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 Neurodermitis-Forum
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 einsam und tacrolimus-frage 07.01.2003 (02:20 Uhr) sonni667
hi..

ich weiß nicht wirklich, warum ich hier schreibe..aber ich weiß nicht mehr, was ich machen soll..
ich hab neurodermitis seit meiner geburt und hin und wieder auch mal schübe, aber der derzeitige dauert mit unterbrechungen von maximal 3-4 tagen bereits 8 monate an.
normalerweise habe ich mich bei schüben zurückgezogen, damit ich die blicke der menschen auf mich nicht ertragen muss.. aber jetzt weiß ich nicht mehr, was ich machen soll.. ich kann mich doch nicht ewig verstecken? aber was, wen sich die leute ekeln? ich möchte sowas keinen zumuten..

habe letztens etirel bekommen mitpimecrolimus bekommen, nachdem eine andere ärztin meine haut cortisonabhängig gemacht hat. das kam mir für drei wochen wie ein wundermittel vor, die haut heilte ab und ich blühte wieder auf.. dann gings wieder los. hat jemand erfahrungen mit tacrolimus? ..das wäre meine letzte hoffnung.
evtl. noch ein heilpraktiker. weiß jemand, ob den die kasse übernimmt?

ich danke euch für antworten..
liebe grüße
sonni.
 Re: einsam und tacrolimus-frage 07.01.2003 (13:42 Uhr) robin
hallo sonni!

ich hab meine Ad auch schon seit der Geburt, was glaub ich zur Folge hat, dass meine Wahrnehmung anders ausgerichtet ist, z.B. nehme ich Leute und was sie machen in der Strassenbahn nicht sehr bewußt wahr, mein Bewusstsein ist quasi mehr nach Innen gerichtet. Wenn ich es ganz arg hatte, ist es schon auch vorgekommen, das Leute neben mir aufstehen und sich woanders hin gesetzt haben, so etwas fällt mir dann natürlich schon auf. Aber wer den Schaden hat, muss sich nicht auch noch darum kümmern, wie das auf andere wirkt. Die nich ADler sollen froh sein, dass sie das nicht ertragen müssen.

Ich wünsch dir gute Besserung
Robin



Bezüglich Tacrolimus: Wurde in dem Forum schon einmal diskutiert, schau dir mal diesen Beitrag an. Ich hab es einmal in der Klinik bekommen, bei mir hat es aber nicht genützt.
 Re: einsam und tacrolimus-frage 08.01.2003 (20:37 Uhr) sonni667
> hallo sonni!
>
> ich hab meine Ad auch schon seit der Geburt, was glaub
> ich zur Folge hat, dass meine Wahrnehmung anders
> ausgerichtet ist, z.B. nehme ich Leute und was sie machen
> in der Strassenbahn nicht sehr bewußt wahr, mein
> Bewusstsein ist quasi mehr nach Innen gerichtet. Wenn ich
> es ganz arg hatte, ist es schon auch vorgekommen, das
> Leute neben mir aufstehen und sich woanders hin gesetzt
> haben, so etwas fällt mir dann natürlich schon auf. Aber
> wer den Schaden hat, muss sich nicht auch noch darum
> kümmern, wie das auf andere wirkt. Die nich ADler sollen
> froh sein, dass sie das nicht ertragen müssen.
>
> Ich wünsch dir gute Besserung
> Robin
>
>
>
> Bezüglich Tacrolimus: Wurde in dem Forum schon einmal
> diskutiert, schau dir mal diesen Beitrag an. Ich hab es
> einmal in der Klinik bekommen, bei mir hat es aber nicht
> genützt.


hi :-)

auf die gefahr hin, dass man mich als dumm bezeichnet..aber was heißt die abkürzung ad?
genau das, was du beschriebrn hast, davor hab ich angst.. bis jetzt waren es nur blicke, weil ich es vermeide rauszugehen..

tacro bekomme ich seit gestern, und hoffentlich endlich bessere behandlung. bis jetzt fühlte ich mich von den ärzten immer verar****.

dank dir fürs anworten.. bis jetzt war ich allein damit.

 Kein Betreff 11.01.2003 (01:09 Uhr) Robin
hallo sonni!
Ad steht für "atopische Dermatitis" und das ist der klinische Namen für Neurodermitis, was der volkstümliche Namen ist. (Der gute alte Wilhelm - ein Stammgast im Vorgänger Forum - obs den wohl noch gibt? - hat einmal vorgeschlagen den Klinischen Begriff zu verwenden, weil man mit dem Begriff "Neuro"dermitis ein bißchen ins Psycho-Eck gestellt wird (was in einem bestimmten Sinne ja auf der anderen Seite auch wieder stimmt)

Was mich ein bißchen Wunder nimmt ist, dass du noch Probleme hast mit der Reaktion von anderen, obwohl du die AD schon seit Geburt hast. Irgendwann härtet man sich ja dagegen ab. Und wenn die anderen sich vor der AD ekeln, so lass das einmal ihr Problem sein, du hast dir die AD ja nicht ausgesucht.
Das mit dem Umsetzen in der Strassenbahn habe ich höchstens zwei oder drei mal erlebt, und ich hab wirklich schwere AD (gehabt). 99% der Menschen sind sowieso so höflich, nicht zu starren, und die anderen sind sowieso Teppen.

Igel dich auf gar keinen Fall ein! Das bedeutet nur weiteren Stress, der sich auf die Haut niederschlägt. Geh raus spazieren, Beweg dich, das beruhigt das Gemüt, und dir geht es in der Folge besser.

Bezüglich der "Verarschung" durch die Ärzte: Versuch das einmal aus ihrer Sicht zu sehen: Die Schulmedizin kann dir bei AD nicht helfen. Das Wissen die Ärzte natürlich auch, aber ein Arzt kann dir das nicht einfach ins Gesicht sagen, das lernen sie in keiner Ausbildung, das ist in keinem Regelkodex vorgesehen, und das ist vor allem die Erwartung an sie: das sie immer etwas versuchen, dir das Gefühl geben, dass irgendetwas für dich gemacht wird - was ja auch psychologisch im Allgemeinen für eine Gesundung sehr wichtig ist.
Das blöde bei der AD ist halt, dass diese Pseudo-Aktivität und Alibimaßnahmen (Kortison, Antibiotika, Immunsuppressiva, superfette Salben) längerfristig sogar kontraproduktiv sind.

Ich war bis zu meinem 20 Geburtstag kein einziges mal stationär in einm Spital, und ich kann mich auch nicht erinnern, dass ich wegen meiner AD mal auch nur einen Schultag versäumt hätte. Dann bin ich einmal wegen einem Allergietest in die Klinik gegangen, dort hat man mir eine stationären Aufenthalt empfohlen. Zwei Monate später bin ich das erste mal für 11 Tage stationär in die Klinik gegangen, habe seltsame Antikörper Infusionen bekommen, und war dann in den nächsten 7 Jahren locker 15 bis 20 mal der stationär in der Klinik - und nicht so wie das erste mal um das einmal auszuprobieren, sondern weil ich solche Schübe hatte, dass ich dachte ich würde daheim verrecken....
Am Schluss war ich dann soweit, dass ich im Abstand von 2 Monaten solche Schübe bekommen habe (neben einem dauerhaften allgemein schlechten Zustand der Haut mit ständig offenen, blutenden und eiternden Stellen), dass ich Antibiotika nehmen *musste*.

Naja, versuchen wir jetzt ein bißchen konstrutiver zu werden

Mein Tipps:

- Versuche nicht die ND zu unterdrücken (soll heißen: kein Cortison, kein Antibiotika, keine Immunsuppressiva; selbst UV-Bestrahlung - von der Schulmedizin gern verschrieben - bringt nichts
- augeglichener Lebensrhythmus, genügend Schlaf, viel Bewegung in der freien Natur
- Ernährung, viel Obst, Gemüse, Müsli -> stimmt den Organismus basisch; Fleisch, Zucker übersäuert den Körper -> schlecht
- wenn man einen Schub hat, dann neigt man dazu, den nicht so ernst zu nehemen, ist ja "nur oberflächlich", "nur Haut", und man möchte das Leben so weiterleben wie bisher und auf keine Aktivitäten verzichten. Das ist natürlich schlecht. Leg dich ins Bett und lass dich liebevoll umsorgen, als hättest du eine Grippe, bis es dir wieder besser gibt.
- Neurodermitis hat man nicht, sondern man *ist* Neurodermitiker. Dazu gehört auch, das man die eigene neurodermitische Neigung als Teil seiner eigenen Persönlichkeit annimmt. Man kann halt nicht alles machen, sich den Lebenswandel zumuten, den sich andere Leute zumuten, aber das ist o.K.. Man soll sich schonen, darf sich schonen (ohne natürlich in eine Ängstlichkeit zu verfallen).
Ich glaub, ADler haben tendenziell oft auch ein hohes Aggressionspotential gegen sich selbst (allein etwa deswegen, weil sie mit ihrem Aussehen nicht zufrieden sind oder weil sie die AD dauerhaft niedermacht und dass mit der Zeit dann Auswirkung auf die Persönlichkeitsmerkmale hat) - das ist etwas, was man auch in den Griff bekommen sollte. Daran arbeite ich gerade - mit sich selbst im Reinen sein.

- nicht rauchen und kein Alk ist sowieso klar - aber daran gewöhnt man sich auch leicht

- ich hatte immer furchtbare Schwitzanfälle, bis mir jemand riet, Salz total zu reduzieren

- mir haben auch Bäder in Schüsslersalze (Teilgebiet der Homeopathie) sehr geholfen

- vieeeeeel Wasser trinken, damit man nicht von Innen vertrocknet


puhh, jetzt habe ich aber lang geschrieben, das kommt einfach so. Ich hoff, ich hab dich nicht vollgesülzt.

Jeder Tunnel hat ein Ende, auch wenn man es nicht glauben mag

lg
Robin

















 Re: 25.01.2003 (19:41 Uhr) Unbekannt
hi robin,

danke für deine antwort.
ich glaube, es gibt da einiges, was ich anders sehen muss.
bis jetzt ging es immer irgendwie. ein großes problem bei mir: ich härte nicht ab. es zieht mich immer wieder runter.

es ist hilfreich, zu erfahren, wie andere damit umgehen und nicht allein zu sein.
gut, jeder hat seine freunde, die einen unterstützen, aber das ist was anderes. "leidensgenossen" verstehen die probleme am besten.. wobei ich auch immer angst habe, jemanden mit meinen problemen zu langweilen, nerven oder belasten.

im moment habe ich mich etwas gefangen. bekomme allergiker-bettzeug und beginne mich anders zu zu ernähren, habe den freundeskreis reduziert. es wird wieder, hoffe ich.
und wie geht es dir?

liebe grüße
von sonni :-)


 Kein Betreff 26.01.2003 (20:47 Uhr) Robin
hallo sonni!

danke der Nachfrage, mir geht es gut!
(hab nachdem ich dein posting gelesen hab gleich zwei große Gläser Wasser getrunken :-)))

der seelische Druck bei Neuro wird vielfach unterschätzt, weil es ja "nur" ein bißchen Haut ist. Aber bei wenigen anderen Krankheiten ist das Problem so offensichtlich wie bei einem Ekzem, muss man seine Krankheit so augenfällig für andere vor sich hertragen.

Klingt, als wärst du auf dem richtigen Weg. Lass dich nicht entmutigen, auch wenn du einmal das Gefühl hast, das es scheinbar nicht weiter geht. Die Schulmedizin will schnell schaffen, die Resultate aber mittel- bis längerfristig gesehen schlecht. Gehst du den Weg über die Ernährung und andere sanfte unterstützenden Methoden, dauert es viel länger, mit viel Rückschlägen, aber die Ergebnisse sind nachhaltig. Und in zwei, drei Jahren hast du dich dann schon so an deinen gesunden, AD-angepassten Lebensstil gewöhnt, dass du nicht das Gefühl hast, dass du auf etwas verzichten müsstest.

In einem speziellen AD-Forum musst du auf jeden Fall keine Angst haben, den anderen auf die Nerven zu fallen - zum beklagen ist es ja da :-)))

Liebe Grüsse, und gute Besserung
und lass wieder einmal etwas von dir hören, wenn du Fragen oder Ratschläge hast, oder einfach nur ein bißchen jammern willst ...

Robin
 Re: 07.03.2003 (15:48 Uhr) sonnchen
hi robin :-)

kann jetzt erst schreiben, weil ich das forum nach dem pc aufräumen nicht mehr wiedergefunden habe.. musste lange suchen *g*

dass die krankheit jeder sieht, ist wirklich noch ein problem. dabei habe ich gelesen, dass heute bereits jedes 6. kind AD hat. tut mir bei kindern immer sehr, sehr leid. allerdings dürfte so langsam jeder schonmal damit in kontakt gekomen sein.

hast du rausgefunden auf welche allergene du besonders reagierst? ich versuche das gerade für mich herauszufinden. gar nicht so einfach. der blut-allergietest hat nichts neues ergeben. gut, versuch ichs halt über nahrungsmittel: ich esse tagelang dasselbe, alles ist bestens und plötzlich gehts wieder los. was kann das sein?? neue bettwäsche (anti-milben) habe ich schon bekommen..*grübel*

es ist wirklich schön, kontakt zu leidensgenossen zu haben. gibt schon kraft, wenn man sieht, dass man mit der AD auch klarkommen kann und man nicht alleine dasteht.

liebe grüße
(ich glaube, "wasser trinken" ist jetzt in der tat ein gutes stichwort....*g*)

sonni :-)
 Ad und Allergie 09.03.2003 (12:40 Uhr) Robin
Hallo Sonni!

Schön, wieder von dir zu hören!

Stimmt, viele Leute können sich heute schon etwas unter Neurodermities vorstellen.
Was mich immer gewundert hat ist, dass man im täglichen Leben eigentlich wenig Leute kennenlernt, die Neurodermities haben, obwohl es doch eine weit verbreitete Krankheit sein soll. Als Kind habe ich mich mit meiner AD immer als Unikat auf der Welt gefühlt (obwohl: als ganz kleines Kind war es noch umgekehrt: Da habe ich geglaubt, jeder hat so rote Stellen auf der Haut. Als mir dann einmal bei einem anderen Kind aufgefallen ist, dass es in der Armbeuge ganz normale weisse, dünne Haut wie die am Rest des Körpers hatte, ist mir das ganz komisch und unnatürlich vorgekommen.)
Ich hab auch nie so recht verstanden, wieso mich die Erwachsenen so bemitleideten, wenn sie mit meiner Mutter über mich gesprochen haben. (Mittlerweile tu ich das).
Das mit dem andere ADler kennen, hat sich auch nicht viel geändert. Ich bin in meinem Leben sicher nicht mehr als vier oder 5 Leuten über den Weg gelaufen, von denen ich weiss, das sie ADler sind. Bei vielen wird die AD halt so leicht sein, dass es nicht auffällt.

Bezüglich Allergie und AD bin ich mittlerweise etwas skeptisch. Ich glaube, der Zusammenhang wird einfach überschätzt. In der Klinik haben sie aufgrund meiner generell unruhigen Haut mit mir keinen "Auf die Haut Aufklebe" - Test machen können, sondern auch nur ein Bluttest (Gesamt IGE über 2000).

Eine Ernährungswissenschaftlerin hat dann einmal zu mir gesagt, dass der Schluss "viele Antikörper werden auf einen (harmlosen) Stoff gebildet -> Schlecht, den Stoff meiden" auch etwas problematisch sei. Denn wenn der eigene Körper Antikörper auf einen bestimmten Stoff bilde, dann heiße das ja auch, dass er mit diesem Stoff umgehen kann, mit ihm fertigwerden kann (auch wenn es eigentlich nicht nötig wäre)

> ich esse tagelang dasselbe, alles ist bestens und
> plötzlich gehts wieder los. was kann das sein??

deutet ja eher darauf hin, dass eine Allergie auf ein spezielles Nahrungsmittel nicht vorliegt. Aber trotzdem auf die Ernährung achten, weil der Körper und die Haut unter Übersäuerung sehr leiden.

so, jetzt geh ich wieder Wasser trinken
Wiener Hochquellwasser ......mmmmhhhhhhhh

Robin


 Re: einsam und tacrolimus-frage 12.03.2003 (22:08 Uhr) reini58
Hallo,ich habe die Beiträge von "Sonnchen" und "Robin" gelesen. Es hat mir gut gefallen,es gibt das Gefühl,nicht allein mit dem Problem zu sein.
Ich habe  die ND oder AD seit Geburt an. Ich kann eigentlich nicht sagen,daß ich mich daran gewöhnt habe.Ich habe eine Strategie entwickelt, wie ich versuche,damit umzugehen.Da ich AD überwiegend im sichtbaren Bereich habe
(Gesicht,Hände)ist es für mich auch immer ein Problem, wenn ich einen neuen Menschen kennenlerne.Die ersten Sekunden drehen sich dann um den Gedanken" Was denkt der über meinen Hautzustand..." Beim näheren Kennenlernen "verschwindet" der kritische Blick, wenn mein Gegenüber weiß, was ich für ihn tun kann.Zum Beispiel bin ich Elektroniker und kann einiges reparieren. Dabei fühle ich mich ganz gut und bin zufrieden,wenn meine Fertigkeiten geachtet werden und die "Haut an sich" in den Hintergrund tritt.--
Heute ist die AD durch Bestrahlung und durch relativ gesunde Ernährung stark zurückgegangen.Ich muß aber jedes Jaht für ein paar Wochen in die "schweizer Sonne"
 Re: einsam und tacrolimus-frage 04.07.2003 (02:42 Uhr) sonni667
hi ihr :-)

@robin
ich glaube, du hast recht mit dem wasser. ich merke mittlerweile an der haut, wann ich zuwenig getrunken habe. wir mädels haben ja leider gottes weniger durst als eure HERRlichkeit *g*
mit der allergie bin ich noch nicht weiter, aber im gesicht habe ich nur noch wöchentlich nen schub. da kommt nur protopic gegen an :-( es ist zum mäusemelken. am shclimmsten ist es im moment mit der kopfhaut. meine ärztin gibt mir triamgalen, aber kortison will ich nicht mehr. die letze ärtztin hat meine haut ja abhängig gemacht.

ja, stimmt. als kind war das nie ein problem. seltsam, dass das mit dem alter zunimmt. die hemmungen gegenüber anderen.

@jetzt hab ich doch glatt deinen namen vergessen..
schweizer sonne? ja, habe viel von davos gehört. soll schon einigen sehr geholfen haben. nur bezweifel ich, dass meine kasse das bezahlt und privat ist das einfach nciht drin :-(

liebe grüße an euch. muss nu ins bett- schönheitsschlaf halten ;-)

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