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 Sanimmun Optoral bei ND 30.08.2002 (07:57 Uhr) chrisi
moin@all!
bei mir hat ein neuer therapieversuch begonnen... die ärzte in der hautklinik haben mich als schwer therapierbaren fall eingestuft und mir eine immun therapie mit sandimmun optoral verordnet.
meine frage wäre nu: hat das wer von euch schon mal gemacht?
mir ist nämlich alleine schon die bezeichnung immun therapie nicht geheuer, was mich aber nicht davon abhält, das zeug zu schlucken... so kann es nicht weitergehen. 2 mal hautklinik pro jahr sollten reichen!
mfg chrisi
 Re: Sanimmun Optoral bei ND 16.09.2002 (13:18 Uhr) Elisabeth
> Hallo, habe o.g. Mittel (Inhaltsstoff Ciclosporin) vor ca. 1 1/2 Jahren ausprobiert. Habe es allerdings nur ca. 14 Tage eingenommen da bis dahin keine Erfolge sichtbar, Nebenwirkungen ziemlich unangenehm (mir war ständig schlecht) und das Zeug auch ziemlich schädlich sein kann. Es sollte auf jeden Fall einmal wöchentlich ein Bluttest gemacht werden. 14 Tage nach Absetzen des Mittels fing meine Haut an sich zu bessern. Wirkung hielt knapp ein Jahr an. Ich war in der Zeit in homöopatischer Behandlung (der Arzt war entsetzt das ich das Mittel genommen habe). Ich habe überlegt, ob ich es wieder nehmen soll aber ich habe gehört, das man das Immunsystem dauerhaft schädigt, wenn man es mehrmals dermaßen verändert bzw. ausschaltet. Also probier ich weiter alles Mögliche andere mit mäßigem Erfolg. Wünsche Dir aber damit viel Erfolg und wäre interessiert, wie deine Reaktion auf das Mittel ist.
Grüße
Elisabeth
 Imunsurpessiva 04.10.2002 (12:49 Uhr) Unbekannt
Hallo Chrisi!
Wie gehts dir denn jetzt eigenlich mit den Imunsupressiva nach einem Monat?
Hatte in der Hautklinik auch schon einmal etwas ähnliches im Medikamentenkastl - vom Abteilungsleiter verschrieben weil ich so ein schwerer Fall bin - habe mich dann aber geweigert, sie zu nehmen, was dann auch für die Krankenakte notiert worden ist.
Am nächsten Tag hat mir dann der Oberarzt - als der Abteilungsleiter bei der Visite nicht mehr dabei war - gesagt, dass er Imunsupressiva bei ND - unter uns gesagt - auch nicht für so eine gute Idee hält, und ich es lieber auf eine andere Weise versuchen soll.
Und ich denke mir: ob ich jetzt wegen der Haut krank bin, oder Imunspressiv nehme, eine schönere Haut habe und einen anderen Infekt bekomme, ist auch egal.
Mittlerweile gehts mir eigentlich ganz gut.

Grüsse Robin
 Re: Imunsurpessiva 05.10.2002 (15:23 Uhr) Chrisi
Hallo Robin.
Meine Therapie ist mittlerweile abgebrochen worden, weil ich mit Muskelkrämpfen in einer Notaufnahme gelandet und gleich 3 Tage im Krankenhaus behalten worden bin. Außerdem sind auch jetzt noch (2 Wochen nach Abbruch) meine Leberwerte zu hoch. Meine Haut ist aber viel besser, weil meine Hausstaubmilbenallergie, wie wir erst jetzt bemerkt haben, meine ND verstärkt. Ich probiere es jetzt mit allergischen Matratzenüberzügen, sog. Encasings. Obs hilft bleibt abzuwarten.
MfG Chrisi
 Re: Imunsurpessiva 08.10.2002 (23:34 Uhr) Robin
Hallo Chrisi!

Tut mir leid für dich, ich hoff, du erholst dich jetzt gut. Manchmal hab ich schon das Gefühl, dass die schweren ND Versuchskaninchen für die Kliniken sind. Bin jetzt doppelt froh, dass ich damals abgelehnt habe.

Zur Zeit geht es mir so gut, das ich sage: Keine 10 Pferde kriegen mich mehr da hin.

Grüsse Robin
 erholung 09.10.2002 (12:45 Uhr) chrisi
hi robin!

ich muss sagen, die hautklinik sieht mich auch nicht so bald wieder.
stattdessen baue ich jetzt grad in hannover eine selbsthilfegruppe auf. bis jetzt haben sich schon 4 leute bei mir gemeldet...
versuchskaninchen trifft es ganz gut. meine leberwerte sind auch 3 wochen nach ende der therapie noch zu hoch. das nervt schon, weil ich deshalb ständig zur blutabnahme muss. mag eigentlich schon keine spritzen mehr angucken. aaaaaaah!
ja, sei froh, dass du abgelehnt hast.
mfg
chrisi

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